Александру Протасу из Новополоцка нужна помощь добрых сердец

Александру 29 лет, он на отлично закончил школу и поступил в столичный БГУИР, но завершить учёбу в университете не удалось из-за проблем со здоровьем. Долгое время причину не могли установить, несмотря на многочисленные обследования, и только недавно стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия». По словам мамы Александра, за собственные средства семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве и благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме белок. Единственное в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни. Консилиум Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал парню лечение данным препаратом.

Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение пациентов на уровне государства не предусмотрено.

Семья обращается ко всем, кто открыт к просьбам о помощи. Александр каждый день преодолевает трудности, он все еще может стоят на ногах и отчаянно хочет замедлить течение болезни, которая может отнять у него способность двигаться. Если вы хотите поддержать Александра, воспользуйтесь, пожалуйста, реквизитами, указанными в листовке. Всего один добрый жест, небольшая сумма, которую вы можете потратить на хорошее дело, – и этот целеустремлённый человек может быть спасён.